Ok

En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies. Ces derniers assurent le bon fonctionnement de nos services. En savoir plus.

mmn

  • Interruption Momentanee de la page voyage pour une Pub Sante

    ...Promis les posts suivants seront que sur Puerto Rico car c'est bien mieux de s'evader et oublier quelques minutes les tracas du present...

    Voila la temperature du malade du moment:

    En bref:

    3 semaines apres sa sortie d'hosto, on a eu un RDV de suivi avec la neurologue. Pauvre Amerloque, il a du subir un électromyogramme (examen qui enregistre l'activite electrique d'un muscle ou d'un nerf). Tres desagreable car ce dernier est effectue avec des petites electrodes qui envoie des 'charges' electriques: donc il nous a moitie fait un malaise vagal (Je comprends pourquoi Mr n'est jamais venu dans la salle d'op pour les 2 cesariennes!).   La bonne nouvelle: le nerf sensoriel etait magnifique - la mauvaise: la neuro a change son diagnostique. Il souffre d'une variante du Guillain-Barre, une autre maladie orpheline decouverte y'a 30 ans: le MMN (pas aussi bon que les MnM's). Neuropathie Multifocale Motrice (en anglais Multifocal Motor Neuropathy). La cause est inconnue, mais elle est considérée dysimmunitaire.  Voila le lien complet en Francais de - http://www.gbs-cidp.org/wp-content/uploads/2012/01/OverviewFRE.pdf   sautez a la page 54 sur la  Les symptomes etaient exactement les memes que mon Amerloque au niveau de ses mains, doigts et chevilles. Et donc le probleme - contrairement au Guillan Barre, est qu'il peut faire des rechutes... et le traitement unique c'est l'immunoglobuline qui est un traitement horriblement cher- comme vous avez pu le voir dans le post Sante plus bas. ($7000 la bouteille = 1 dose). Donc la reprise on verra quand ca sera, qui va piano va sano. 

    On attend depuis ce jour la de finaliser le RDV pour une prise de sang de son profil complet neuropathique, grace a laquelle ils pourront etudier ses gangliosidosis GM1. La NMM contient une elevation d’auto-anticorps diriges vers le ganglioside anti-GM1. Et on fait tout pour que l'assurance et le labo qui effectue cet examen nous evitent d'avancer les $2200 de cout de cette prise de sang de notre poche, pour etre rembourse (?) ensuite. Donc beaucoup de coups de fil ici et la pour l'Amerloque... dont il se passerait bien, c'est pas son Dada.

    Et pour couronner le tout, on a appris la semaine derniere, que l'assurance qui paie son conge maladie (des $$%#@$#@ de premieres je vous jure - communication = 0), bien etaient Ok pour payer juillet. Pour aout, ils nous ont dit d'abord qu'ils voulaient un mot du Dr pour 'prolonger' l'arret (sauf que sur papier du FMLA c'est jusque fin septembre), et ensuite nous annonce ah non Monsieur on veut des rapports medicaux.... Donc c'est la chasse de ces rapports du neuro, de la reeducation et de l'ergotherapeute... Ca tracasse 1 homme je vous le jure.

    Malgre ca, l'Amerloque a repris beaucoup du poil de la bete. Il peut conduire (petit trajet car au bout d'1h il est fatigue), il a fini ses seances d'ergotherapie, et poursuit sa reeducation physique 3 jours par semaine a raison de 2h par seance. Il est fatigue les jours ou il a fait sa reeducation. Mais il va beaucoup mieux...  Et tourne en ronds.... Dans 10 jours c'est la rentree scolaire, ca sera bien utile de l'avoir a la maison, le PetitBonhomme sautera la case garderie :) et rentrera en bus tous les jours.