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guillain barre

  • Interruption Momentanee de la page voyage pour une Pub Sante

    ...Promis les posts suivants seront que sur Puerto Rico car c'est bien mieux de s'evader et oublier quelques minutes les tracas du present...

    Voila la temperature du malade du moment:

    En bref:

    3 semaines apres sa sortie d'hosto, on a eu un RDV de suivi avec la neurologue. Pauvre Amerloque, il a du subir un électromyogramme (examen qui enregistre l'activite electrique d'un muscle ou d'un nerf). Tres desagreable car ce dernier est effectue avec des petites electrodes qui envoie des 'charges' electriques: donc il nous a moitie fait un malaise vagal (Je comprends pourquoi Mr n'est jamais venu dans la salle d'op pour les 2 cesariennes!).   La bonne nouvelle: le nerf sensoriel etait magnifique - la mauvaise: la neuro a change son diagnostique. Il souffre d'une variante du Guillain-Barre, une autre maladie orpheline decouverte y'a 30 ans: le MMN (pas aussi bon que les MnM's). Neuropathie Multifocale Motrice (en anglais Multifocal Motor Neuropathy). La cause est inconnue, mais elle est considérée dysimmunitaire.  Voila le lien complet en Francais de - http://www.gbs-cidp.org/wp-content/uploads/2012/01/OverviewFRE.pdf   sautez a la page 54 sur la  Les symptomes etaient exactement les memes que mon Amerloque au niveau de ses mains, doigts et chevilles. Et donc le probleme - contrairement au Guillan Barre, est qu'il peut faire des rechutes... et le traitement unique c'est l'immunoglobuline qui est un traitement horriblement cher- comme vous avez pu le voir dans le post Sante plus bas. ($7000 la bouteille = 1 dose). Donc la reprise on verra quand ca sera, qui va piano va sano. 

    On attend depuis ce jour la de finaliser le RDV pour une prise de sang de son profil complet neuropathique, grace a laquelle ils pourront etudier ses gangliosidosis GM1. La NMM contient une elevation d’auto-anticorps diriges vers le ganglioside anti-GM1. Et on fait tout pour que l'assurance et le labo qui effectue cet examen nous evitent d'avancer les $2200 de cout de cette prise de sang de notre poche, pour etre rembourse (?) ensuite. Donc beaucoup de coups de fil ici et la pour l'Amerloque... dont il se passerait bien, c'est pas son Dada.

    Et pour couronner le tout, on a appris la semaine derniere, que l'assurance qui paie son conge maladie (des $$%#@$#@ de premieres je vous jure - communication = 0), bien etaient Ok pour payer juillet. Pour aout, ils nous ont dit d'abord qu'ils voulaient un mot du Dr pour 'prolonger' l'arret (sauf que sur papier du FMLA c'est jusque fin septembre), et ensuite nous annonce ah non Monsieur on veut des rapports medicaux.... Donc c'est la chasse de ces rapports du neuro, de la reeducation et de l'ergotherapeute... Ca tracasse 1 homme je vous le jure.

    Malgre ca, l'Amerloque a repris beaucoup du poil de la bete. Il peut conduire (petit trajet car au bout d'1h il est fatigue), il a fini ses seances d'ergotherapie, et poursuit sa reeducation physique 3 jours par semaine a raison de 2h par seance. Il est fatigue les jours ou il a fait sa reeducation. Mais il va beaucoup mieux...  Et tourne en ronds.... Dans 10 jours c'est la rentree scolaire, ca sera bien utile de l'avoir a la maison, le PetitBonhomme sautera la case garderie :) et rentrera en bus tous les jours.

  • la Solidarite (avec un grand S) Americaine

    Les Americains quand il faut mettre la main a la pate, le feront sans hesiter et sans se trouver d'excuse a la noix. Je crois que ca fait partie de leurs genes de pionniers: l'entraide ici c'est un deuxieme sens.

    Fin juin, toutes mes collegues et des parents d'amis d'ecole de mon PetitBonhomme en apprenant les nouvelles m'ont dit : COMMENT peut-on t'aider?

    Avec un Amerloque sur le point de sortir de l'hosto, ou rentrer en rehab (on ne savait pas a ce moment la), j'ai attendu 3 jours, et j'ai decide de lancer une chaine de repas via www.mealtrain.com - comme les personnes qui souhaitaient nous aider venaient de deux 'cercles' different, c'etait plus simple que je cree mon propre Mealtrain.  Demander de l'aide, c'est pas facile hein (alors qu'ici c'est la chose des plus normales). Donc je ravale ma fierte, et zou.

    Parenting.com

     

    Comment ca marche, c'est super simple et tres organise:

    1-il suffit d'ouvrir un compte (gratuit), selectionner des dates sur le calendrier (tout est securise, car chaque 'volontaire' doit s'inscrire sur le site),

    2-ensuite faire la liste des allergies alimentaires (ouf aucune pour nous)

    3-donner des exemples de repas 'types' mmm avec des enfants difficiles, un peu complique hein! Mes enfants ne mangent pas epice, tout est 'plain'.

    4-citer les plats qui sont moins 'aimes': par exemple le MacNCheese (se prendre les reflexions mais comment tes enfants ne peuvent pas aimer le McNCheese hum, moi j'eleve mes enfants au gruyere (swiss cheese) pas au cheddar, voila).

    5-Composer l'email (la c'est tout bete, y'a deja la phrase bateau listee en anglais)... Apres il suffit de l'envoyer a un ou 2 collegues + 2 parents de l'ecole qui font suivre le lien, et etre hyper touchee car cette chaine de repas a ete remplie en moins de 24h pour 2 semaines (j'avais bloque les weekends). Et des collegues qui n'avaient pas eu le temps de s'inscrire sont venus me trouver genes mais j'ai pas pu m'inscrire, tres embetes. On repond, Non c'est pas grave du tout! Si j'ai besoin de quelque chose, je viendrais vous trouver.

    Bon apres j'etais un peu genee, car apres avoir lance l'email, on a appris que mon Amerloque rentrait chez nous, malgre tout en bon 'etat' car autonome dans la maison, et en plus pour se vehiculer en reeducation, il y allait en navette...donc le soir, pendant 10 jours, je rentrais chez moi et mettais les pieds sous la table,alors que j'avais du temps de cuisiner...  Mine de rien, c'etait bien utile, car j'ai pu me reposer, passer du temps avec les enfants, et me concentrer sur d'autres taches domestiques...

    On a TROP bien mange: du poulet/haricots verts/riz comme si c'etait Me qui l'avait fait, une soiree Tacos, des plats de nouilles differents, des gift cards pour diner ici et la aux montants trop genereux, des escalopes de porc avec une puree memorable, un boeuf bourguignon, un delicieux calzone aux epinards... des tas de cookies et brownies... (le chocolat, meilleur remede!!!). (Des tas de restes dans le congel en plus!)

    Si vous aussi, on vous demande "comment peut on t'aider?", N'HESITEZ PAS - Les Americains trepignent d'aider de n'importe quelle maniere... que ce soit bouffe, garde d'enfants etc...  et ne vous inquietez pas, vous leur rendrez service quand ca sera leur tour d'etre aides.   Je sais que j'avais beaucoup apprecie a mon retour de la maternite d'avoir des plats apportes par mes beaux-parents et nos amis (francais et ricains)... A l'ecole de mon fils, quand il y a un nouveau-ne dans 1 famille, ou un parent/enfant hospitalise, on recoit une invitation de Meal Train...

    On en discutait avec ma super copine  Mme Vega - les Francais sont adeptes du nombrilisme (oui oui)... Ici ils ne pensent pas qu'AU malade mais aux personnes de son entourage - mes collegues tous les jours me demandaient comment va ton mari, et ensuite et TOI comment tu vas... On s'oublie une fois aspire dans cette spirale, et au debut je disais tout va bien etc, et petit a petit ca me faisait du bien de confier ma frustration de ceci et cela, cette ecoute etait precieuse pour mon 'bien etre' (surtout quand on a un petit velo dans la tete qui pedale a 300km/h).  Car c'est vraiment pas evident pour le conjoint de tenir les roles de SuperEpouse/Porte-parole avec l'assurance/Comptable/Maman.... dans un pays ou bien l'anglais n'est pas sa 1ere langue.   Je suis devenue une pro de l'explication en 30 secondes du GBS (Syndrome du Guillain-Barre).

    Bref - Les Ricains sont champions de la solidarite - lu et approuve par ME :)